Dados do Ministério da Saúde mostram que cerca de 5 mil crianças nascem anualmente com fissura labiopalatina no Brasil, o que equivale a um caso para cada 650 nascimentos.
Essa é a malformação craniofacial congênita mais comum no país e uma das principais causas de necessidade de acompanhamento especializado desde os primeiros meses de vida.
O dia 24 de junho é conhecido como o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina. A data tem como objetivo combater estigmas e enfatizar a importância do diagnóstico precoce e do tratamento multidisciplinar.
FOTO DE ARQUIVO – Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo. Foto: HRAC-USP/Divulgação
A fissura labiopalatina, que geralmente não tem causa genética, resulta no desenvolvimento inadequado do lábio e/ou do céu da boca durante a gestação, provocando uma abertura que pode afetar a aparência e gerar impactos que vão além do físico.
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A data de conscientização é coincidente com o ano de 1967, quando foi fundado o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), conhecido como Centrinho, um centro de excelência no tratamento dessa condição.
O hospital destaca-se por oferecer um tratamento integral, acompanhando o paciente desde as primeiras cirurgias até a reabilitação completa das funções odontológicas e fonoaudiológicas, promovendo a inserção social dessas crianças.
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Causas e tratamentos
Embora ainda não haja uma causa definida para a fissura, o cirurgião craniofacial Cristiano Tonello, responsável pelo Departamento de Atenção às Fissuras Labiopalatinas do Centrinho, aponta que pode haver associações com síndromes ou hereditariedade.
Dentre as principais consequências, as dificuldades na alimentação, na fala e na audição, assim como repercussões emocionais e sociais, podem ser observadas ao longo da vida do paciente.
O tratamento é multidisciplinar e acompanha o paciente por anos, incluindo cirurgias reparadoras, bem como acompanhamento com fonoaudiólogos, dentistas, psicólogos e otorrinolaringologistas.
“O diagnóstico é, muitas vezes, visível e pode ser feito ainda no pré-natal através de ultrassonografia. Atualmente, os tratamentos asseguram uma boa qualidade de vida, desde que realizados por equipes especializadas e dentro do período adequado”, afirmou Tonello.
Além das questões clínicas, a condição afeta diretamente as famílias, gerando insegurança e preocupação. O acesso ao tratamento é mais facilitado em regiões como Sul e Sudeste, enquanto o Norte e Nordeste enfrentam limitações.
“O Centrinho já tratou mais de 100 mil pacientes ao longo de quase 60 anos e se destaca por seu tratamento integral”, afirmou Tonello.
Jornada na reabilitação
Thyago formou-se em Direito e, em 2010, recebeu alta do tratamento Foto: Thyago Cézar/Arquivo Pessoal
No dia de seu nascimento, em janeiro de 1986, os pais de Thyago Cézar enfrentaram angústia e incerteza. Após o parto, médicos informaram que ele havia nascido “sem rosto”.
Após horas, os pais receberam Thyago com a declaração de que ele jamais falaria ou se relacionaria.
A mudança ocorreu quando um amigo da família indicou o Centrinho. Com apenas oito dias de vida, seus pais o levaram para tratamento especializado.
“Bauru nos acolheu imediatamente. Ver tantas crianças iguais a mim tranquilizou meus pais; decidimos morar lá para facilitar o tratamento”, contou Thyago, hoje advogado de 40 anos.
O tratamento de Thyago no Centrinho durou 25 anos e envolveu 10 cirurgias e 12 anos de uso de aparelho ortodôntico, acompanhamentos diversos e terapias. Embora a cirurgia inicial do lábio ocorra geralmente aos três meses e a do céu da boca por volta de um ano, ele enfatizou que a jornada é muito mais complexa.
“As pessoas pensam que é só costurar a boquinha, mas é um tratamento que pode perdurar até a vida adulta. O preconceito e os apelidos na escola são difíceis. Graças ao apoio dos meus pais, enfrentei os desafios”, relatou.
Atuação
Thyago formou-se em Direito e recebeu alta em 2010. Em 2015, foi convidado a participar de uma audiência pública para criar o Dia Municipal da Conscientização da Fissura Labiopalatina.
Sua atuação despertou interesse, levando-o a se juntar à Rede Profis Brasil, uma organização que integra associações de apoio a pessoas com fissura labiopalatina em todo o Brasil.
A rede promove acesso à reabilitação, acolhimento e defesa de direitos.
Com sua formação e experiência, Thyago luta para garantir direitos em âmbito nacional. Ele sugere projetos de lei para equiparar pessoas com fissura labiopalatina às pessoas com deficiência.
A proposta já foi apresentada em 20 estados, sendo aprovada em dez e atualmente tramitando em nove. Infelizmente, no estado de São Paulo, foi vetada após aprovação unânime na Assembleia Legislativa, mas continua em tramitação na Câmara dos Deputados.
Refletindo sobre sua trajetória, Thyago não se considera vitorioso.
“Eu diria que sou alguém que teve acesso a oportunidades. Muitos não têm esse privilégio, enfrentando barreiras geográficas e financeiras para o tratamento de seus filhos”, destacou.
Thyago enfatiza a importância da conscientização, informando famílias sobre tratamentos disponíveis para evitar que crianças cresçam sem cirurgias. Ele destaca também a necessidade de capacitação de profissionais da saúde e a injeção de recursos públicos nas reabilitações, defendendo que a falta de atendimento pode “matar a alma” e invisibilizar os indivíduos.
Fonte: Agência Brasil
