O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) inaugurará uma nova unidade dedicada ao tratamento e pesquisa de doenças raras, chamada Centro de Saúde Pública de Precisão. O serviço começará a funcionar em agosto e atenderá exclusivamente pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).
Uma doença é considerada rara quando afeta até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. A maioria dessas condições é de origem genética, embora algumas possam ser causadas por agentes infecciosos ou fatores ambientais.
O Ministério da Saúde estima que cerca de 13 milhões de brasileiros têm alguma das 7 mil doenças raras catalogadas, muitas das quais podem levar a incapacidades.
Diagnóstico complexo
A chefe do Setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica do Complexo Hospitalar, Soniza Vieira Alves-Leon, destaca que essas condições representam um desafio para a medicina, devido ao pequeno número de casos, o que dificulta a realização de estudos relevantes.
“Algumas nem foram totalmente descritas, então a ciência ainda não compreende todos os sintomas e causas”, afirma. Soniza ressalta que o diagnóstico correto é um grande desafio, pois nem todos os profissionais estão preparados para reconhecer essas condições.
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A confirmação do diagnóstico muitas vezes depende de exames caros e de difícil acesso. Embora algumas doenças raras sejam detectadas através do teste do pezinho, esses casos também requerem confirmação com exames mais específicos.
Sequenciamento genético
No mês passado, o Governo Federal anunciou a inclusão no SUS do Sequenciamento Completo do Exoma (WES), o principal teste para doenças raras. Esse exame analisa áreas do DNA onde se concentram as mutações responsáveis por essas doenças, utilizando amostras de sangue ou saliva. Por sua complexidade, está disponível em poucos laboratórios no Brasil.
Atualmente, apenas um laboratório no SUS processa as amostras coletadas de vários estados, e outro começará a prestar o serviço a partir de maio.
A expectativa é que isso reduza o tempo de espera pelo diagnóstico, que atualmente é de, em média, sete anos, para seis meses. Este exame de alta tecnologia será uma das ofertas do Centro de Saúde Pública de Precisão da UFRJ.
O complexo hospitalar da UFRJ, gerido pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, recebeu investimentos superiores a R$ 19 milhões para a construção do novo centro, voltados principalmente para a adequação do espaço no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e aquisição de equipamentos para a realização dos exames.
Qualidade de vida
Além dos testes genéticos, o novo centro oferecerá exames de biomarcadores, que identificam alterações celulares, bioquímicas ou moleculares relacionadas a doenças específicas.
Soniza Vieira Alves-Leon enfatiza que agilizar o diagnóstico correto aumenta as chances de intervenções que melhorem a qualidade de vida dos pacientes.
Ela também menciona que o novo centro ampliará as pesquisas em genética e medicina de precisão, contribuindo para o desenvolvimento de novas estratégias de tratamento para doenças raras e câncer.
“Com essa nova estrutura será possível diagnosticar precocemente, acompanhar melhor os pacientes e desenvolver novas terapias”, conclui.
Fonte: Agência Brasil
