A neuromielite óptica (NMO) é uma doença neurodegenerativa, rara e grave. Como é autoimune, não tem uma causa conhecida. Predominantemente, é caracterizada por lesões inflamatórias que atingem o nervo óptico e, em consequência, a visão, o cérebro e o sistema nervoso central – principalmente a medula espinhal, podendo resultar na perda de movimentos.
A neuromielite óptica, também originalmente chamada de Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), surge quando o próprio sistema de defesa do corpo, que deveria agir como proteção, começa a atacar essas partes por engano.
“Por causa disso, surgem inflamações que aparecem em forma de surtos ou crises, que podem se repetir ao longo da vida”, afirmou a NMO Brasil, entidade formada por pacientes que se uniram para acolher e transmitir conhecimento para outros pacientes e suas famílias.
A entidade também tem a função de informar, educar, conscientizar a sociedade civil e política, além de apoiar a categoria médica sobre a neuromielite e doenças do seu espectro.
Desconhecimento
Considerada por muito tempo uma variável da Esclerose Múltipla (EM), atualmente, as informações mostram que são doenças distintas. Apesar disso, muitos diagnósticos ainda indicam que os pacientes têm EM.
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A presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, diagnosticada com a doença em 2012, disse que o desconhecimento sobre a doença é um dos fatores que levam ao agravamento do quadro e ao atraso no tratamento, por falta de diagnóstico preciso.
Daniele conta que, em seu caso, a doença surgiu de forma repentina. Embora atinja pessoas de qualquer idade, é mais prevalente entre mulheres e na população afro-brasileira, com a média de idade das primeiras manifestações entre 30 e 40 anos.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define uma doença rara como aquelas que afetam 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
Segundo Daniele, a estimativa da NMO Brasil é de que existam cerca de 3 mil a 4 mil pessoas com a doença no país. O diagnóstico deve ser feito por neurologista especialista e, às vezes, por um neuro oftalmologista, já que se trata de uma doença neurológica. Contudo, isso não ocorre com frequência.
Falta de tratamento
Outro desafio apontado pela presidente da NMO Brasil é a falta de tratamento disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo ela, 90% dos pacientes precisam realizar ações judiciais para ter acesso ao tratamento.
Os medicamentos utilizados para tratar a doença incluem aqueles off label – que podem ser prescritos, mas não têm registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) com a indicação na bula –, assim como os on label – que são apropriados para a NMO e aprovados pelo órgão regulador, mas ainda não incorporados pelo SUS.
Dentre os medicamentos indicados, a presidente da NMO Brasil lista o Enspryng – Satralizumabe; Uplizna – Inebilizumabe; e o Ultomiris – Ravulizumabe, que não estão disponíveis no SUS.
O Ministério da Saúde informou que o inebilizumabe e satralizumabe foram analisados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas não houve aprovação para a inclusão no SUS.
“Ambos tiveram parecer negativo para incorporação devido a critérios como custo-efetividade”, informou o ministério em resposta à Agência Brasil.
Quanto ao Ravulizumabe, o governo federal negou ter recebido pedido de avaliação. “Não houve nenhum pedido para avaliação do medicamento ravulizumabe com indicação para o tratamento de neuromielite óptica”.
Para Daniele Americano, o tratamento multidisciplinar, que é uma necessidade dos pacientes, não é considerado prioridade no SUS.
“É um tratamento medicamentoso e também multidisciplinar que é de extrema importância, que inclui psicólogo, fisioterapeuta e assistente social. Se os pacientes tivessem acesso a esses profissionais, a qualidade de vida deles poderia ser melhorada, pois, na fisioterapia, conseguem se manter ativos, já que, ao estarem na cadeira de rodas, vão atrofiando.”
Ela ressaltou ainda a necessidade de atendimento psicológico e apoio de assistente social, especialmente nos casos de pacientes em idade produtiva, pois muitos precisam parar de trabalhar.
“O paciente recebe um diagnóstico de uma doença rara e altamente incapacitante, que pode deixá-lo sem movimentos e sem enxergar, às vezes, ambas as condições ao mesmo tempo. Isso tem um impacto significativo tanto para o paciente quanto para a família.”
A presidente sublinhou a importância de políticas públicas e a conscientização da sociedade civil para acelerar o diagnóstico e, assim, minimizar sequelas.
“Quando conscientizamos a sociedade civil, conseguimos obter diagnósticos mais rápidos, pois as pessoas já ouviram falar sobre a doença ou sintomas semelhantes, facilitando a procura por um neurologista.”
O Ministério da Saúde informou à Agência Brasil que está em processo de definição do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, com levantamento de evidências clínicas e econômicas para apoiar futuras avaliações da Conitec.
“No SUS, a atenção às pessoas com neuromielite óptica concentra-se no controle dos sintomas, no manejo clínico e na preservação da funcionalidade e da qualidade de vida. Por ser uma doença autoimune crônica, sem cura definitiva, o cuidado é contínuo, integral e multidisciplinar, com acompanhamento em neurologia e oferta de ações de reabilitação, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico.”
A pasta acrescentou que vem ampliando o atendimento para pessoas com doenças raras: “O SUS conta com 51 serviços especializados na Rede de Atenção às Doenças Raras – mais que o dobro dos 23 existentes em 2022.”
NMO Brasil
Daniele Americano criou a NMO Brasil ao buscar respostas para sua própria situação. Apesar dos primeiros sintomas terem surgido um ano antes, foi diagnosticada com neuromielite óptica em 2012, após vários diagnósticos errados.
Ela menciona que, mesmo residindo no Rio de Janeiro, enfrentou dificuldades para obter o diagnóstico da doença, refletindo como seria a situação de pessoas em regiões interiores do país, muitas vezes sem acesso a médicos especializados.
“Nesse momento, comecei a traduzir textos de instituições confiáveis fora do Brasil, para que as pessoas tivessem acesso à informação em português.”
Em 2014, Daniele se uniu a outros pacientes e organizou encontros simultâneos em várias cidades para promover a comunicação entre aqueles que viviam a doença, tornando esses encontros anuais.
A NMO Brasil foi formalizada como associação em 2022 e, desde então, luta por políticas públicas para a causa.
“Temos um projeto de lei no Senado, já aprovado na Câmara, que aguarda aprovação na Comissão de Assuntos Sociais, tratando sobre benefícios previdenciários para pacientes de neuromielite óptica.”
Exposição
Para aumentar a visibilidade da doença, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) recebe a exposição Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto, no Palácio Tiradentes, destacando as dificuldades enfrentadas pelos pacientes.
“Queríamos trazer à luz as sequelas invisíveis que os pacientes enfrentam, como dores neuropáticas, que não são visíveis para os outros. Também é importante ressaltar que não temos acesso a tratamentos, o que fere nosso direito constitucional à vida, pois as medicações não estão disponíveis no SUS”, afirmou a presidente.
A exposição conta com recursos de audiodescrição para pessoas com deficiência visual e retrata as histórias de nove mulheres e um homem diagnosticados com a doença em várias regiões do Brasil. A mostra é uma iniciativa da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, da Subdiretoria-Geral de Cultura da Assembleia e da NMO Brasil. O espaço fica aberto ao público de segunda a sexta-feira, das 10h às 17h, até o dia 3 de abril, com entrada gratuita.
O acesso para cadeirantes é pela Rua Dom Manuel, s/nº.
Conscientização
A partir de um pedido feito pela NMO Brasil ao Congresso Nacional, foi criada, em 2023, uma data nacional para conscientizar sobre a doença: 27 de março.
“O Brasil foi o primeiro país a estabelecer o Dia de Conscientização sobre NMO no mundo e também o primeiro a ter prédios públicos e privados iluminados pela NMO. Já iluminamos o Congresso e o Cristo”, contou, destacando a participação da entidade na coordenação do primeiro Dia Mundial de Conscientização da NMO, unindo organizações globais em um movimento conjunto.
Fonte: Agência Brasil
