Visando informar e promover o acesso às garantias fundamentais dos cidadãos com doenças raras, a OAB-RJ lançou a Cartilha de Direitos das Pessoas com Doenças Raras.
Mais de 13 milhões de brasileiros convivem com doenças raras, enfrentando diagnósticos tardios e tratamentos prolongados, aumentando as barreiras devido ao desconhecimento das leis.
Destinada a pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos, o guia detalha os direitos assegurados pela legislação brasileira em áreas essenciais para a vida e inclusão do paciente.
No setor da saúde, são abordadas orientações sobre o atendimento pelo SUS, acesso a exames genéticos, fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo e direito ao tratamento fora do domicílio.
Na educação, discute-se a educação inclusiva, a obrigatoriedade de recursos de acessibilidade e adaptações curriculares, a proibição de cobranças adicionais em instituições privadas e a implementação do Plano Educacional Individualizado.
- Tarifa zero pode aumentar o acesso a serviços de saúde, revela estudo
- Mais de 4,3 mil crianças foram resgatadas do trabalho infantil em 2025.
- Desafios das Políticas de Combate ao Trabalho Infantil, segundo Estudo
- Fotógrafa da Agência Brasil é reconhecida com menção honrosa em prêmio
- Lula entrega 18 títulos de terras a comunidades quilombolas.
Quanto ao âmbito previdenciário, a cartilha elenca os passos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC) e benefícios do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente e auxílio por incapacidade temporária.
Além das garantias federais, como a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), a cartilha também menciona legislações estaduais e municipais relevantes, ainda pouco conhecidas pela população.
O documento inclui canais práticos para denúncias de violações e a defesa de direitos, instruindo o cidadão sobre como acionar a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a Câmara de Resolução de Litígios em Saúde (CRLS/RJ).
A presidente da Comissão da Pessoa com Doença Rara da OAB-RJ, Sybelle Drumond, destaca que o diagnóstico de doenças raras frequentemente traz isolamento e incertezas.
“Um dos grandes obstáculos para pacientes e famílias é o desconhecimento. Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições reconheçam os direitos dos pacientes raros”, afirmou.
Gabriel Guimarães, coordenador do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), ressaltou a importância da cartilha tanto para pacientes e familiares quanto para instituições e governo.
“As famílias enfrentam dificuldades devido à falta de informação. A AME é uma condição muitas vezes desconhecida e sem diagnóstico. Esta iniciativa da OAB complementa ações de associações para disseminar informações relevantes”, apontou.
A AME é uma doença rara e degenerativa que ataca neurônios motores na medula espinhal, resultando em fraqueza muscular progressiva e comprometendo funções básicas como locomoção, deglutição e respiração.
Fonte: Agência Brasil
