No Dia Mundial da Hemofilia, celebrado nesta sexta-feira (17), a Federação Mundial da Hemofilia destaca, em sua campanha, a importância fundamental do diagnóstico, que é considerado um passo essencial no tratamento e cuidado de pacientes.
A federação estima que mais de três quartos das pessoas com hemofilia no mundo ainda não foram diagnosticadas, e que essa lacuna pode ser ainda maior em relação a outros distúrbios hemorrágicos.
“Isso significa que centenas de milhares de pessoas em todo o mundo ainda não têm acesso a cuidados básicos”, afirma a entidade.
“O diagnóstico preciso é a porta de entrada para o tratamento de pessoas com distúrbios hemorrágicos. Entretanto, em muitas partes do mundo, barreiras continuam a atrasar ou impedir o diagnóstico correto, resultando em taxas de diagnóstico inaceitavelmente baixas,” observa o presidente da federação, Cesar Garrido.
“Neste dia 17 de abril, convoco a comunidade global a se unir na defesa de capacidades diagnósticas mais robustas em todos os lugares, porque sem diagnóstico não há tratamento e, sem tratamento, não há progresso,” conclui.
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Entenda
O Ministério da Saúde define a hemofilia como uma condição genética rara que afeta a coagulação do sangue, resultante da deficiência de fatores que ajudam a formar uma espécie de curativo natural do corpo.
A hemofilia faz com que o processo de coagulação do sangue não ocorra de maneira adequada, levando a sangramentos nas articulações (hemartroses) e nos músculos (hematomas), devido à deficiência nos genes responsáveis pela coagulação.
Quando uma parte do corpo é ferida e começa a sangrar, as proteínas entram em ação para estancar o sangramento, um processo conhecido como coagulação.
Pessoas com hemofilia não possuem essas proteínas em quantidade suficiente, por isso, apresentam sangramentos mais intensos.
Existem diversos fatores de coagulação que atuam em uma sequência específica até formar um coágulo e interromper o sangramento.
Em pessoas com hemofilia, um desses fatores não funciona corretamente, resultando na formação inadequada do coágulo e na continuidade do sangramento.
Os dois tipos principais de hemofilia são:
- hemofilia A: deficiência no Fator VIII
- hemofilia B: deficiência no Fator IX
De acordo com o ministério, os tipos de sangramento são semelhantes, mas a gravidade da doença varia conforme a quantidade de fator presente no plasma (que representa 55% do volume total do sangue).
A hemofilia pode ser classificada em três categorias: grave (fator menor que 1%), moderada (de 1% a 5%) e leve (acima de 5%), sendo que esta última pode passar despercebida até a idade adulta.
A hemofilia é predominantemente uma condição genética hereditária, transmitida de pais para filhos, mas também pode ser adquirida.
A hemofilia congênita, que se manifesta ao nascimento, é causada por uma alteração genética ligada ao cromossomo X. Cerca de 70% dos casos são transmitidos por mães portadoras da mutação.
A probabilidade de hemofilia ser mais comum em homens do que em mulheres deve-se ao fato de a doença ser resultado de um defeito genético no cromossomo X. As mulheres, por possuírem dois cromossomos X, têm uma garantia menor de manifestação da condição.
Embora rara, a hemofilia também pode afetar mulheres, geralmente portadoras que apresentam baixos níveis de fator VIII ou fator IX. Filhas de homens com hemofilia se tornam portadoras obrigatórias.
Brasil
Dados do ministério indicam que, em 2024, o Brasil registrou 14.202 pessoas com hemofilia, sendo a maioria dos casos de hemofilia A (11.863), enquanto a hemofilia B contabilizou 2.339 casos.
No país, a Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás), vinculada ao Ministério da Saúde, é responsável pela produção de medicamentos hemoderivados para distribuição pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Em nota alusiva ao Dia Mundial da Hemofilia, a Hemobrás enfatizou a importância da produção nacional de medicamentos hemoderivados e destacou sua atuação em Goiana, na Zona da Mata pernambucana, onde está localizada sua fábrica.
A Hemobrás considera que o complexo industrial posiciona o Brasil entre os países que se aproximam da soberania na produção de medicamentos.
“Essa estrutura de suporte se baseia na distribuição constante de medicamentos como o Fator VIII de coagulação, utilizado no tratamento da hemofilia A, em suas versões plasmática e recombinante (produzido por biotecnologia).”
“Ao garantir que o SUS disponha de medicamentos essenciais para o tratamento profilático da hemofilia, a empresa atua como um escudo logístico e tecnológico, estabilizando a saúde do paciente e permitindo que mantenha uma rotina ativa,” diz o comunicado.
Saiba mais sobre a hemofilia na reportagem do Repórter Brasil Tarde, da TV Brasil.
Fonte: Agência Brasil
