Após completar 20 anos, o seringueiro e agricultor familiar Augusto Bezerra da Silva, atualmente com 65 anos, foi diagnosticado com uma doença rara que impactou significativamente sua vida no interior do Acre.
A Doença Jorge Lobo, ou lobomicose, provoca lesões nodulares semelhantes a queloides em várias partes do corpo, como orelhas, pernas e braços. Essa enfermidade, endêmica da Amazônia Ocidental, causa um profundo impacto psicológico, afetando a autoestima dos pacientes, que frequentemente se isolam em decorrência do estigma associado à doença.
No caso de Augusto, a doença o forçou a interromper seu trabalho, à medida que os caroços começaram a surgir em seu rosto, causando dor, coceira e inflamação, o que se agrava com a exposição ao sol.
“O problema que eu passei não foi fácil. Você, novinho, se acha perfeito. Aí depois precisa se isolar. Com 20 anos, até perto dos 65, não é fácil”, afirmou Augusto.
Histórico
A DJL foi registrada pela primeira vez em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, que relatou o caso de uma nova micose. A infecção ocorre quando um fungo penetra feridas na pele, levando a lesões que podem provocar desfiguração severa e incapacitação.
- Vacinação com Pneumocócica 20 pelo SUS começará em duas semanas, informa Padilha
- Um em cada quatro brasileiros ignora a possibilidade de prevenção do câncer.
- Anvisa solicita recolhimento voluntário de lote da água Crystal sem gás
- Estado de São Paulo registra quinta morte por febre amarela em 2026
- Anvisa interrompe distribuição de medicamentos para hipertensão e câncer de mama
“Todos perguntam o que é, e você não tem uma resposta. É difícil. O destino é a vontade de se isolar para ninguém ver”, desabafou Augusto.
Dados do Ministério da Saúde mostram 907 casos da doença, sendo 496 no Acre, onde Augusto reside. A DJL afeta principalmente populações ribeirinhas, povos originários e trabalhadores extrativistas, que estão em situação de vulnerabilidade social e têm pouco acesso a serviços de saúde.
“Até com a minha família eu me escondia. Sentia vergonha, então optei por ficar sozinho em um lugar distante”, contou Augusto.
Projeto Aptra Lobo
Durante décadas, pacientes com DJL enfrentaram a falta de diagnóstico e tratamento eficaz. Em resposta, o Ministério da Saúde criou o projeto Aptra Lobo, que atende 104 pacientes na Região Norte, visando melhorar o manejo da doença no Sistema Único de Saúde (SUS).
Com atuação nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, o projeto combina assistência, pesquisa clínica e geração de evidências para estabelecer diretrizes no SUS.
A iniciativa, coordenada pelo Hospital Israelita Albert Einstein em parceria com a Secretaria de Vigilância em Saúde, busca padronizar o fluxo de atendimento e já mostrou resultados promissores, com mais de 50% dos participantes apresentando melhora das lesões.
O tratamento utiliza o antifúngico itraconazol, disponível no SUS, com doses adequadas para cada paciente. Além do manejo clínico, a iniciativa promove a realização de biópsias e exames laboratoriais nas comunidades remotas, além de cirurgias em casos selecionados.
De acordo com o infectologista Dr. João Nobrega de Almeida Júnior, as equipes locais desempenham papel crucial no projeto:
“Eles identificam os pacientes, fazem o diagnóstico e tratamento segundo as diretrizes do projeto”, disse Almeida à Agência Brasil.
Ele ressalta que a geografia acidentada e a distância dificultam o acompanhamento dos pacientes, programado a cada três meses, com suporte de centros em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.
Infectologista e patologista clínico do Einstein Hospital Israelita, João Nóbrega de Almeida Jr.
“O acesso é uma grande barreira. Há ajuda de custos de transporte para os pacientes e expedições para alcançar os que vivem em áreas remotas”, afirmou.
No caso de Augusto, o tratamento resultou em uma significativa redução das lesões.
“Hoje eu me sinto mais tranquilo porque há poucos caroços no meu rosto e estou mais aliviado”, relatou, enquanto continuava o tratamento e reestabelecia o contato com a família.
“Mas não estou 100% bom. O isolamento por causa da doença complicou muito minha vida. Agora estou me sentindo mais livre”, completou.
Manual
Em dezembro do ano passado, o projeto lançou um manual que oferece diretrizes práticas para o diagnóstico, tratamento e prevenção da lobomicose, além de fortalecer a capacidade de acolhimento das populações afetadas.
“O manual é um marco importante, o primeiro documento a auxiliar no diagnóstico e tratamento de uma doença histórica e negligenciada”, destacou o infectologista.
Os próximos passos incluem o desenvolvimento de um documento abrangente, como um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas, previsto para ser lançado em 2026.
“Estamos finalizando a análise dos dados dos pacientes tratados com itraconazol para produzir o PCDT e discutir a renovação do projeto, com ações que garantam um legado no cuidado adequado dos pacientes. Lutaremos para que a Doença de Jorge Lobo não seja mais considerada negligenciada”, concluiu.
Fonte: Agência Brasil
