Autismo: pesquisa revela que mulheres são as principais cuidadoras

Emocionada, a advogada Anaiara Ribeiro, de 43 anos, viu seu filho, João, de 18 anos, finalmente ingressar em uma faculdade de jornalismo em Brasília, um sonho que ele sempre teve.

Essa realização foi tão significativa que Anaiara decidiu também se matricular na faculdade, compartilhando essa experiência com o filho. Ser parceira de João sempre foi o foco da sua vida, principalmente após o diagnóstico de autismo (leve a moderado) que ele recebeu aos 8 anos.

O laudo confirmou o que Anaiara já sentia em relação às necessidades de João. Desde os 2 anos, ela dedicava-se a consultas com diversos especialistas, o que a levou a pedir demissão do emprego e a se tornar autônoma, para dar suporte ao filho. Trabalha em horários alternativos para garantir a sustentaçã.

“Nada faria sentido se não fosse para ver a felicidade dele e seu crescimento, ver aonde ele chegou hoje”.

Após o divórcio do pai de João, a vida trouxe ainda mais desafios. A realidade de que a maioria dos cuidadores de autistas no Brasil são mulheres, como Anaiara, foi confirmada pelo Mapa do Autismo no Brasil, que coleta dados de 23.632 pessoas.

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Pesquisa

Os resultados da pesquisa serão divulgados oficialmente na próxima quinta-feira, dia 9, uma semana após o dia de conscientização sobre o autismo (2). Dos respondentes, 18.175 são cuidadores de pessoas autistas, 2.221 são responsáveis que estão dentro do espectro, e 4.604 são adultos autistas.

O mapeamento nacional foi realizado pelo Instituto Autismos, uma organização não governamental.

“A maior parte dos cuidadores são mulheres. E muitas delas não estão no mercado de trabalho. Isso reflete bastante sobre o cuidado”, comentou a presidente do instituto, Ana Carolina Steinkopf, em entrevista à Agência Brasil.

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Diagnóstico precoce

Dentre os dados, uma informação positiva é que a média de idade para diagnóstico tem se aproximado dos padrões internacionais, em torno dos 4 anos. Quanto mais jovem for a pessoa diagnosticada, mais eficaz é o tratamento e o estímulo necessário.

Uma preocupação levantada pelo levantamento é o alto custo com terapias, que pode ultrapassar R$ 1 mil. A maioria das famílias utiliza planos de saúde, e as do Norte e Nordeste dependem mais do sistema público de saúde.

Sistema público

O governo federal anunciou a ampliação do atendimento a pessoas com autismo, com um investimento de R$ 83 milhões. O Ministério da Saúde habilitará 59 novos serviços, como Centros Especializados em Reabilitação (CER) e transporte adaptado. As portarias serão assinadas nesta quinta-feira.

“Estamos estruturando uma rede cada vez mais preparada para cuidar das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no SUS, desde a identificação precoce na atenção primária até o atendimento especializado, com equipes multidisciplinares”, destacou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, na nota.

Recomendações

A pesquisadora afirmou que o poder público receberá recomendações de melhoria no atendimento com base nos dados. Ela ressaltou que a sensibilização e conscientização sobre o autismo têm crescido a cada ano.

É fundamental não invisibilizar essa condição, pois isso pode impulsionar mais pesquisas e a presença de especialistas em autismo. De acordo com o IBGE, a estimativa é que 2,4 milhões de pessoas no Brasil sejam autistas.

Um diagnóstico precoce aumenta a probabilidade de que as famílias busquem seus direitos, incluindo benefícios como o Benefício de Prestação Continuada (BPC) e ações de inclusão na educação, saúde e bem-estar.

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Direitos

Entre as conquistas de Anaiara e João, destaca-se a inclusão em espaços de lazer, onde a pessoa com autismo não paga ingresso e a acompanhante recebe desconto de 50%.

Após o divórcio, Anaiara reconstruiu sua família e se casou novamente, tendo uma filha desse novo relacionamento.

“Sou uma exceção. A maioria das mães que conheço continuam solteiras ou separadas. Os pais abandonaram, seja fisicamente ou financeiramente, mas eu tive a sorte de encontrar um parceiro que assumiu a paternidade do João. Somos muito felizes”.